待ち望んだ新薬、しかし日本では未承認…「待っていられない」と独自に輸入する道を選んだ男性の奮闘と願い ｜ 47NEWS
２０２３年４月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待ち望んでいた薬が実用化した。朗報のはずだったが、日本の患者は恩恵にあずかれていない。日本ではまだ承認されていないためだ。 「待っていたら病気がどんどん進行してしまう」。大学病院と協力し、米国から独自に輸入して投与することを決めた男性がいる。投与の継続にかかる高額な費用を賄う寄付を募る日々。「募金に頼り続けるには限界がある。現状では患者が救われない」。日本での早期承認を強く願う男性の活動と、希少疾患の薬をめぐる課題を取材した。（共同通信＝岩村賢人、川澄裕生） ▽始まりは足の違和感 都内の飲食店で店長を務めていた青木渉さん（３５）＝千葉県市川市在住＝が異変に気付いたのは２１年１０月。足の違和感からだ
児玉真美『安楽死が合法の国で起こっていること』（ちくま新書） : 山下ゆの新書ランキング Blogスタイル第2期
12月21 児玉真美『安楽死が合法の国で起こっていること』（ちくま新書） カテゴリ:社会８点 相模原障害者施設殺傷事件、京都ALS嘱託殺人事件、そして映画『PLAN 75』など、日本でもたびたび安楽死が話題になることがあります。 安楽死については当然ながら賛成派と反対派がいますが、賛成派の1つの論拠としてあるのは「海外ではすでに行われている」ということでしょう。 著者は以前からこの安楽死問題について情報を発信してきた人物ですが、著者が情報発信を始めた2007年頃において、安楽死が合法化されていたのは、米オレゴン州、ベルギー、オランダの3か所、それとスイスが自殺幇助を認めていました。 それが、ルクセンブルク、コロンビア、カナダ、ニュージーランド、オーストラリア（一部を除く）、スペイン、ポルトガルに広がり、米国でもさまざまな州に広がっています。 では、そういった国で実際に何が起こっているのか？
とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害を永続的に同時発症する病気に→治療法が確立されておらず「多くの人に知ってほしい」と訴え
雨 多忙 @rain_03129 お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました…正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています…本当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/symptoms 2023-09-23 20:08:15 雨 多忙 @rain_03129 目を瞑ってもずっと砂嵐が見えていて、目を開けていてもずっとずっと目の前がチカチカしています 光がとてもまぶしく、車のヘッドライトはスターバーストして見え、反射が眩しくて目を動かすと残像がついてきます… 3ヶ月間仕事も休職し療養していますが、精神的にも限界にきてしまっています 2023-09-23 20:12:18 雨 多忙 @rain_03129 もう将来に不安しかなく
49歳の慶応大元教授が脳梗塞で陥った｢超孤独｣
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「あれっ？」と思ったら“隠れ難聴”を疑え｜中央区 日本橋 神田 耳鼻咽喉科 日本橋大河原クリニック
閉じる 注意事項 順番をお取りいただけるのは、当日のみです。 午前中に、午後の順番はお取りいただけません。 混雑緩和のため、ご自身の番号が近づいてからご来院ください。 キャンセルなどにより番号が早く進む場合、診察が長引き番号が進まなくなる場合がございますこと、予めご了承ください。 受付時間終了後、クリニックに診察中の患者様がいなくなってもご来院がない場合には、順番受付はキャンセルとさせていただきますので、ご注意ください。 上記の注意事項をお読みのうえで、インターネット順番受付をお願いいたします。 受話器を持ち替えると「聞こえない」 突然だが、これからいくつかの事例を列挙する。自分に同じ経験がないか、よく思い返してみてほしい。 一見して「日常生活のありふれた場面」に感じられるエピソードの中に、深刻な症状が潜んでいる可能性がある。 ケース1「テレビの音量」 茶の間でテレビを観ていると、自分には
電子網膜インプラントを使用している盲目の患者は技術が時代遅れになりサポートされなくなるため人工視力を失う危険あり
技術の進歩によって、目が見えなくなった人の視力を回復させる技術が登場しています。そのうちの1つである電子網膜インプラント技術を提供していた企業が経営の危機で別企業に吸収合併され、それまでの技術も捨ててしまったことから、すでに電子網膜インプラントを埋め込んで使っている人たちのサポートが事実上終了してしまっていると、IEEE Spectrumが報じています。 Their Bionic Eyes Are Now Obsolete and Unsupported - IEEE Spectrum https://spectrum.ieee.org/bionic-eye-obsolete Go read this dystopian story about patients whose bionic eyes went obsolete - The Verge https://www.theverge
新型コロナ後遺症で寝たきりになった話｜すないぬ
6月に入って闇酒や外出する人が増えてきたけど 本当にコロナを舐めないで欲しい 俺はコロナ後遺症で１年以上寝たきりだし、 脳に障害が出てるし、 仕事できなくなったし、 両親と挨拶を済ませた婚約者に損切りされたし、 国からの保障はないし、 人生詰んだ ツラいと思うけど、今はまだ家にいて — すないぬ@stream (@SunainuS) June 5, 2021 緊急事態宣言は延長され、こっそりお酒を出す居酒屋が増え始めた。 自粛に疲れてきた。 ワクチンが自分の元に届くのはいつになるんだろう？ そう考えながらも、日々満員電車に揺られながら出勤せざるを得ない。 そんなモヤモヤする現役世代へ この春、私は新型コロナ後遺症として筋痛性脳脊髄炎と診断されました。 現在１日の大半を寝たきりで過ごし、脳血流の低下によって脳の機能も低下しています。 簡単に言うと新型コロナ感染によって体も脳もダメになってしま
アカザー on Twitter: "最先端の再生医療の治験を受けるチャンスを貰ってから２年が経ちました。治験を受けるにあたり「自分だけが歩けるようになるのでは意味がない！治験に選ばれたからには、再生医療が脊髄損傷者にとって希望となるような結果を出さないと！」という思… https://t.co/1cFZiBpqPw"
最先端の再生医療の治験を受けるチャンスを貰ってから２年が経ちました。治験を受けるにあたり「自分だけが歩けるようになるのでは意味がない！治験に選ばれたからには、再生医療が脊髄損傷者にとって希望となるような結果を出さないと！」という思… https://t.co/1cFZiBpqPw
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法医で生き残ってるのは、だいたいは実家が太いやつばかりじゃねえの？開業医や地主のお子さまとかな。 法務技官やりながら法医とかいうルートを作ろうとしたら、拒否られ ...
tangoleo (@tangoleo2018) | Twitter
ALS患者、ALS Patient since 2011 動かない食べられない話せない身体 独居 ２４時間体制支援 「生きている」意味 自らの「生」と「死」の在り方を自らで選択する権利を求める
「死認めて」が奪う生きたい意欲 れいわ・舩後氏の懸念：朝日新聞デジタル
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《SNSで接点》100万円で京都ALS患者殺害 容疑者40代医師はペンネームで「高齢者を『枯らす』技術」執筆 | 文春オンライン
7月23日、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性を殺害したとして、宮城県と東京都の医師2人が嘱託殺人の疑いで逮捕された。 「嘱託殺人が行われたのは昨年冬頃。被害者女性が約100万円で医師2人に殺害を依頼し、医師は多量の睡眠薬を投与し殺害しました」（捜査関係者） 被害者は京都に住む51歳女性で、ALSは全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病。逮捕された医師は仙台市の大久保愉一（42）と港区の山本直樹（43）の2人だ。女性は生前、「安楽死させてほしい」と周囲に話しており、大久保と山本の医師2人が女性の自宅を訪問し殺害に至ったとみられる。女性は搬送先の病院で亡くなったが、体内からは普段服用していない薬物が見つかったという。
逮捕された医師は元厚労省官僚 「高齢者は社会の負担」優生思想 京都ＡＬＳ安楽死事件｜社会｜地域のニュース｜京都新聞
大久保容疑者が経営するクリニックを家宅捜索し、押収品を運ぶ捜査員＝２３日午前１１時２５分、宮城県名取市） 全身の筋肉が動かなくなっていく神経難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を発症した京都市中京区の女性に薬物を投与して殺害したとして、京都府警が、嘱託殺人の疑いで、呼吸器内科医の大久保愉一容疑者（４２）＝仙台市＝と、医師の山本直樹容疑者（４３）＝東京都＝を逮捕した事件で、大久保容疑者は、厚生労働省の医系技官として約7年半働いていたことが、関係者らへの取材で２３日分かった。 また、医師２人のうち大久保容疑者は「高齢者は見るからにゾンビ」などとネットに仮名で投稿し、高齢者への医療は社会資源の無駄、寝たきり高齢者はどこかに棄てるべきと優生思想的な主張を繰り返し、安楽死法制化にたびたび言及していた。 大久保容疑者が記したとみられるブログ「高齢者を『枯らす』技術」やツイッターには、安楽死に賛同する投稿
ALS患者の嘱託殺人容疑で逮捕の医師 SNS通じて知り合ったか | NHKニュース
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALSの女性患者の依頼を受け、京都市の自宅に出向いて薬物を投与し殺害したとして、宮城県と東京の医師2人が嘱託殺人の疑いで逮捕されました。女性はSNSに「安楽死させてほしい」などと投稿していて、警察は医師2人がSNSを通じて女性と知り合ったとみて捜査しています。 去年11月、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症を患った51歳の女性が京都市の自宅で容体が急変し、搬送先の病院で死亡しました。 病院で詳しく調べた結果、体内からふだん服用していない薬物が見つかったため、警察は経緯を捜査していました。 その結果、女性がSNSに「安楽死させてほしい」などと投稿し、当日、自宅に主治医ではない大久保医師と山本医師が訪れていたことが防犯カメラの映像などから分かったということです。 警察は2人が女性の依頼を受け自宅で薬物を投与し、殺害した疑いがあると
聞こえるのに 聞き取れない 仕事に影響も | NHKニュース
音としては聞こえるのに、話の内容がうまく聞き取れない「聴覚情報処理障害」＝ＡＰＤと呼ばれる症状があります。専門家が過去14年間に診察した患者を分析したところ、「耳だけで指示を理解するのが難しい」という患者が半数以上で、仕事のミスが相次いで受診するケースが増えていることが分かりました。 聴覚情報処理障害＝ＡＰＤは、聴力は正常でも街なかなど雑音の多い場所では、一般の人が聞き取れる音や声が聞き取れなくなる症状です。 長年研究にあたっている国際医療福祉大学の小渕千絵准教授は、過去14年余りの間に大学のクリニックの専門外来を受診した、およそ120人の主な症状を分析しました。 その結果、「耳だけで指示を理解するのが難しい」と答えた人は52％と、全体の半数以上に上りました。 「電話の対応が難しい」、「注文を聞き取れない」など、仕事でミスが相次いで受診するケースが多く、20代や30代の人が増えているという
[無いものの存在]_01: 右足を切断しました｜青木彬
既にお知らせをした方もいらっしゃいますが、実は右足を切断する手術をしました。 青木はなんか足が悪いらしいくらいの認識のかたがほとんどで、中にはそんなことも知らない人もいると思いますが、右足には人工関節が入っており、障害者手帳も発行される身体障害者です。 元々、12歳の誕生日に骨肉腫が見つかり約1年間の抗がん剤治療後、右足を人工関節にする手術をしていました。その後は数度の手術をしつつも再発はなく順調に生活していました。 2019年9月に夜道でつまずいたことで人工関節を入れた右足が激しく痛み、ちょっとヤバイと思い近所の病院に駆け込んで紹介状を書いてもらい、約7年ぶりに大学病院に行きました。 12歳の頃から仲の良かった医師に診察してもらったところ、つまずいたことは問題なかったのですが、数年前から感染症が進行しており、その影響で脆くなっていた大腿骨に人工関節が埋没し始めていて良い状態ではないとのこ
![[無いものの存在]_01: 右足を切断しました｜青木彬](https://cdn-ak-scissors.b.st-hatena.com/image/square/65cc979d2e0b630e822215306d01043f2afb6439/height=288;version=1;width=512/https%3A%2F%2Fassets.st-note.com%2Fproduction%2Fuploads%2Fimages%2F16554339%2Frectangle_large_type_2_dad182856a6a01f1d776f0a6a6eb5ded.png%3Ffit%3Dbounds%26quality%3D85%26width%3D1280)
41歳の夏の「異変」から20年... ALS患者・舩後靖彦氏が「史上初」の国会議員になるまで
参院選投開票を迎えた2019年7月21日の21時40分過ぎ。当確を決めた舩後靖彦（ふなご・やすひこ）氏（61）は、都内に設けられた「れいわ新選組」の開票センターに姿を現し、支持者からの歓声と拍手に出迎えられた。 全身がほぼ動かなくなる、難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の舩後氏。同日、介助者を通じて、「呼吸器を装着した人間を1人で外出させるのはきっと大変。この部分も今回の選挙戦で感じた矛盾でした。でもぼくは変えたい。こんな矛盾を変えたい」と訴えていた。 商社マンとして優秀な成績収めていたが... 舩後氏は人工呼吸器とチューブを通じて流入食を流し込む胃ろうを装着。歯で噛むセンサーを使ってPCを操作し、介助者を通じてコミュニケーションを取る。体はまひしているが、精神活動に大きな影響はない。 9歳から千葉で育った。大学卒業後、酒田時計貿易に入社し、商社マンとして活躍した。ダイヤモンドや高級時計
閉じ込め症候群 - 脳科学辞典
中野 今治 自治医科大学 医学部 神経内科 *鎌田 恭輔 旭川医科大学脳神経外科 DOI：10.14931/bsd.3512 原稿受付日：2013年3月18日 原稿完成日：2014年2月20日 改訂日：2015年6月4日 担当編集委員：漆谷 真（滋賀医科大学 医学部 脳神経内科） *：責任著者 英語名：locked-in syndrome 独：Eingeschlossensein-Syndrom 仏：syndrome d'enfermement 同義語：施錠症候群、かぎしめ症候群、ロックドインシンドローム、偽（性）昏睡 (pseudocoma)、de-efferented state、橋腹側症候群 (ventral pontine syndrome)、モンテ・クリスト症候群 (Monte Cristo syndrome) 脳底動脈閉塞による脳梗塞などで、主に脳幹の橋腹側部が広範囲に障害され
News Up 聞こえるのに、聞き取れない私 | NHKニュース
「音量は普通に聞こえるのに、言葉が聞き取れないという症状に３年くらい悩まされています」 女子学生があげたこのツイートが拡散、「私もそうだ」と同じ症状に悩む人が次々と苦しさを訴え始めました。時を同じくして耳鼻科医も偶然、症状を知ってもらうためのサイトを立ち上げていました。この症状「聴覚情報処理障害」と言います。 （ネットワーク報道部記者 和田麻子 目見田健 飯田耕太）
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静岡・富士宮３人死亡、娘は寝たきり状態で夫婦で２日に１回通っていたが…妻が倒れ「家にこもるように」
