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    ys0000
    ys0000 遺伝子治療の分野で画期的な治療法が生まれてほしい。しかし高熱は本当に怖いね。

    2024/03/21 リンク

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    nilab
    nilab 「健常者だった2歳の息子が、病気の後遺症で知的障害者になった。ことの始まりは熱性痙攣」

    2021/06/01 リンク

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    rci
    rci あまり大っぴらにしないから気づきにくいけど、同じような運命がふりかかる人はそんなに少なくなかったりする。ブコメにもちらほら。他人事だと思える人はまだふりかかっていないだけだよ。

    2021/05/31 リンク

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    ogre12112122
    ogre12112122 大切なものは"無い"んだ。"無い"から大切なんだ。

    2021/01/15 リンク

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    michinao
    michinao これはつらい。

    2020/07/31 リンク

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    kinoshita-kinoshita
    kinoshita-kinoshita 第一子がまだおなかにいる私ですら思う。障害を持って生まれてくるより元気だった子が突然こうなる方がつらい

    2020/06/01 リンク

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    bayo_fantasy
    bayo_fantasy 一人の親として、とても人ごととは思えません。当たり前のはずだった日常を、突然奪われるということほどつらいことはないように思います。寄りそいたくともかける言葉さえ見つかりません。ただ、ずっと忘れません。

    2020/05/30 リンク

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    sa_wa
    sa_wa 自分の子ども、動いて喋ってかわいいなあといつも思ってるけど、それが突然失われることもあるんだよなと折に触れ思う。産む前は、そんなの恐ろしすぎて産めない!と思ってたけど、産んでからも恐ろしすぎる日々。

    2020/05/27 リンク

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    PAKUO
    PAKUO 1歳の子供の親として読み進めるのがとても辛かった。最善を尽くしてなんの落ち度がなくても普通を失う理不尽さ。。

    2020/05/26 リンク

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    physician
    physician こんな病気あるのね。不勉強で知らなかった。 https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513

    2020/05/26 リンク

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    TERRAZI
    TERRAZI 障害あっても笑顔があるのと無いのでは大きく違うだろうな。“お前はいいよな、と心の中で思ってしまう汚い自分がいる。”自分もこれ読んで「ウチの子じゃなくて良かった」とどこかで思っている。

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    TTT4
    TTT4 落ち着くのを「待った」せいで脳症になったのかも知れないよねえ。自分の子供も熱性痙攣になったけれど、緊急対応してくれる病院と連絡取りながらタクシーで病院に連れていきながら様子をみたもの。残念でしたね。

    2020/05/26 リンク

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    yako_baum
    yako_baum 増田もつらくて当然だと思う。増田に書く以外に、気持ちを話せる人がそばにいることを願う。もちろん、また抱えきれないことがあったら書いてほしい。読むことしかできないけれど

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    hryord
    hryord 障害の子供を持った時、夫婦が同じ方向見れてないとキツイよ。とにかく普段からよく夫婦で話すと少し楽になる。協力大事。一人で抱えない。

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    wazpk6no
    wazpk6no べき論もわかるけど感情面では整理つかないよな…

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    quabbin
    quabbin “一番辛いのは決して私ではなく息子” う~~~~ん…。気持ちはわかる。そうじゃないと強く慣れないというのもわかる。けど、イキらない程度に力抜いていかないと。これから長いのだから。

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    zu-ra
    zu-ra 奇形があるかもと言われたり、それは大丈夫だったけどASDだったりといろいろあったから少しはわかるつもり。辛いよな。子どもが全ての中心だもんな。増田一家に神の御加護がありますように。

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    UME
    UME 今のスピードならこの子が回復するのも期待できると思います。なんにせよがんばってください

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    bk2321866
    bk2321866 どうむきあえばよいのだろうか

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    alphaorange69
    alphaorange69 辛い

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    bigchu
    bigchu 痙攣重積型 (二相性) 急性脳症

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    puruuuun
    puruuuun 学生時代に障害者支援施設で働いてたけど、もし自分の子供が障害者だとしたら愛情をもって育てることはできるのか?ってずっと引っかかってる。

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    ichi88
    ichi88 息子は1歳半頃に熱性痙攣になった。痙攣は数十秒だったけどその後の1ヶ月くらいはうまく歩けなくなって、言葉も少なくなった。よくあることなんて言うけど、熱性痙攣は怖い。どうか強く生きて欲しい。

    2020/05/26 リンク

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    kunitaka
    kunitaka 増田に書き込めるんやから、必要な物や制度などを思い付いた時には増田に書いてくれよ。協力出来る事と出来ない事があるが、はてなのユーザーも増えたから協力出来る事も増えてると思うで。

    2020/05/26 リンク

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    Tora1014
    Tora1014 たとえ何が出来ようが障害者としてしか世間は見てくれないと聞いた。

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    nuu_n
    nuu_n 「ずっと不機嫌そう」というのがつらい。息子自身も思うようにできない辛さをやはり感じているのだろう。

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    anus3710223
    anus3710223 障害がある身からすると何があろうと人生は続いていくとしか言えなくて。合理的配慮は必要だけれど、それ以外は他の人と同じように扱って欲しい。だから必要な合理的配慮を一緒に探して欲しいというのは我儘だろうか

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    hobo_king
    hobo_king 辛い。

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    koh0605
    koh0605 これはつらすぎて何も言えない。ちょっとぐらい言うこと聞かなくてもいいや。笑ってそばに居てくれることは尊いことだな・・・。

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    pray4U
    pray4U 決して、決してご自身を責めないでくださいね。

    2020/05/26 リンク

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