脳性麻痺の息子が亡くなった - しょんぼり技術メモ
2017年に脳性麻痺で生まれてきて、ずっと寝たきりで人工呼吸器を付けていた息子が、2022年11月に亡くなりました。 遺族としてのいろいろな整理はある程度付いてきたので、良くも悪くも忘れる前に記録を残しておきたい。主に自分の中での整理のために。 就学義務の免除申請 2017年2月生まれの息子は、来る2023年4月に小学校に入学するはずだった。 もちろん生まれてこの方意識と呼べるものが宿らなかったので、市役所と相談して就学義務の延長という申請を行う予定だった。 寝たきりの子の場合であっても、訪問学級のような形で対応してもらうのが基本とのことだったので多少揉めたが、最終的には 主治医に診断書を書いてもらい、就学を延期するような方針としていた。訪問学級を拒否したのは、親としてその姿を見るのが辛かったという理由による。 最期の入院 2022年は2月から始まり、毎月のように入院したり救急外来を受診し
1日だけ、子どもより長生きしたい | NHK | WEB特集
親より先に子どもが亡くなる。 それを望む親など、どこにもいないはずだ。 しかし、この日本には「子どもより1日でいいから長生きしたい」そう願わざるをえない親もいることを知った。 私が倒れたらわが子はどうなってしまうのか。 行き場が見つからず、親たちは不安を抱えている。 （社会部記者 周英煥） 今年3月、ある親子と出会った。 大阪・八尾市に住む松江佐枝子さん（73）。 娘の知美さん（45）と2人で暮らしている。 知美さんには、重度の知的障害のほか、両足にも障害がある。 会話はできず、表情やしぐさで感情を読み取らなくてはならない。 松江さんは、デイサービスなども利用しながら、これまで45年にわたって娘の介護を続けてきた。 5年前に夫を亡くしてからは、その役割を1人で担っている。 日常生活の全般でサポートが欠かせない知美さん。 食事の時は、ごはんを口に運んであげたり、おかずを食べやすい大きさに切り
重度障害者の介護、就労時も支援検討 厚労相が表明：朝日新聞デジタル
重度の身体障害がある参院議員２人が、仕事をしている時の介護費用の公費負担を認めていない運用ルールを見直すよう求めていることを受け、根本匠厚生労働相は２日の閣議後記者会見で、就労時の介護支援のあり方について検討を本格化させる方針を示した。一部の自治体からも見直しを求める声が上がっている。 参院議員… ","naka5":"<!-- BFF501 PC記事下（中⑤企画）パーツ＝1541 -->","naka6":"<!-- BFF486 PC記事下（中⑥デジ編）パーツ＝8826 --><!-- /news/esi/ichikiji/c6/default.htm -->","naka6Sp":"<!-- BFF3053 SP記事下（中⑥デジ編）パーツ＝8826 -->","adcreative72":"<!-- BFF920 広告枠）ADCREATIVE-72 こんな特集も -->\n<!--
KEIKOと同じ高次脳障害の僕が、小室哲哉不倫疑惑報道に感じたこと（鈴木 大介） @gendai_biz
小室哲哉さんが、週刊文春に不倫疑惑を報じられたのを契機に、引退を発表した。「高次脳機能障害」を抱える妻・KEIKOさんの介護に疲れ不倫に走ったと報じられた、などの憶測が飛び交っている。 そんななか、高次脳機能障害の当事者であり、発達障害の妻との18年に渡る家庭再生の記録を『されど愛しきお妻様～「大人の発達障害」の妻と「脳が壊れた」僕の18年間』にまとめた文筆業の鈴木大介さんが、一連の報道についてどう思ったか、その所感を綴った。 「事実と違う」と言うだけでは足りなかった思い 頂点を極めたアーティストとは、公人なのかもしれないが、それにしてもどれほどの苦しさを押し殺してあの場に挑んだのだろう。小室哲哉さんが不倫疑惑報道を受けて行った記者会見は、同時に引退会見になった。質疑を除いても50分以上に及んだ会見を見ながら、何度か涙を抑えきれなくなった。 『週刊文春』の報道については、ただ「事実とは違う
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